Locked-in syndrome*閉じ込め症候群

今日はちょっとまじめな話。

私の父は今年2016年1月9日に脳梗塞で倒れて、今も入院中。

四肢麻痺の状態で、首とまぶたしか動かない、閉じ込め症候群(Locked-in syndrome)の状態です。

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※じいじと息子とちょっぴり娘。2015年7月

父は当時64歳、仕事はタクシーの運転手。

1月9日も普通に出勤していたが、お昼頃メガネ屋さんで気分が悪くなったのかトイレを借り、そこで倒れたらしい。

すぐに救急車で搬送。救急隊員の方の判断もよく、脳梗塞の症状だったので、脳外科のある病院に運ばれ、4.5時間以内に使用できる薬も使用して一命を取り留めた。

病院で待っていた母と私はまぁ最近は薬で開通したらすぐ良くなるからねぇーと、軽く話していた。

手術室から出てきた父はすごい音のいびきをかいていたので母と笑ってめっちゃ寝てるー!などと言っていた。

主治医の説明を聞くまでは。

実際はかなり容態は悪く、倒れてから2週間は安心できない状態だった。

それをなんとか乗り越えたが…

主治医より脳幹の梗塞により、神経系がやられているので、四肢麻痺の状態です。でも大脳は非常に元気なので意識はしっかりあります。

閉じ込め症候群です…と。

脳幹梗塞でも範囲や梗塞の起こっていた長さによっては半身不随や少し歩くのが難しくなっても動けたり食べれたりすることも多いそう。主治医の先生にはただただ場所が悪かった。。と言われる。

閉じ込め症候群は英語でLocked-in syndrome(ロックド イン シンドローム )といい、名前の通り意識はあるのに体が動かせない閉じ込められた状態。まぶたはパチパチと動かせるし、何より意識がある。

それって…地獄やん…

医療の進歩で救われた命。

動けなくて、話せなくて、口から食べることもできなくて…父は幸せなんだろうか…と思ってしまうこともある。父の気持ちは父にしかわからない。

だけど今、私たち家族ができることは病室を訪れ、顔をみせ、父を励まし、少しでも前向きに考えることしかない。

父が運ばれた病院は急性期の病院で、実家からも車で40分はかかる距離だったこともあり、3月24日に実家から15分程度の療養病院に転院をする。

意識がしっかりしているなら話す手立てはあるんじゃないかと、いろいろと調べていたら、瞬きができるならそれで会話ができることを発見。はじめうちは「はい」なら目をつむってと「はい」「いいえ」方式のみで会話をしていた。

元の病院でも、現在の病院に移動した際も、主治医にはそれは難しいと思いますよと言われたが、私は父とのコミュニケーションを諦めきれず「あいうえお表」を作成し持参した。

父に「あ、か、さ、た、な、、、って読んでいくから言いたい言葉の行がきたら目をつむって」と伝える。何度か試していると、ある日、文章になった。

あ、か → 目をつむる

か、き、く、け、こ → 目をつむる

「こ」やね!?と、進めていく。

「こ ん と の り は ひ り き ら い」

今度のリハビリ嫌い!!???

初めての言葉がそれだったのはなんだかびっくりだったけど、父とまた会話ができることがとっても、とっても、嬉しかった。

その後の父とのやりとりの様子はまた改めて書いていこうと思う。

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以下、私が父の病名を聞いて見つけた参考DVDと本です。

⚫︎潜水服は蝶の夢を見る
ジャン=ドミニック ホビーの小説を原作としたフランス映画。フランス映画独特の描写ですが、父側からの世界が少しでもわかったような気がしました。

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⚫︎僕の声は届かない、でも僕は君と話がしたい。
近藤 崇さんは20代後半で脳梗塞になり、聴覚と声を失いました。少しだけ動く指先を使いフェイスブックでご自身の記録を残しておられます。
父は今のところ、四肢麻痺の状態で難しいですが、今の時代、指先だけでも動いたらタブレットやスマホでたくさんのコミュニケーションも可能なんだ!と、驚きでした。

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僕の声は届かない。でも僕は君と話がしたい。 [ 近藤崇 ]
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⚫︎僕のうしろに道はできる
たとえ植物状態の方でもみな意識を持っていて回復の可能性がある!と「白雪姫プロジェクト」を展開している山元 加津子さんが中心に書かれている本。
これは私の従姉妹が見つけてくれました。病院での介護の仕方や「あいうえお表」など参考になります。

 

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